«Мама, я не умру?» После пересадки костного мозга мальчику срочно необходимо дорогое лекарство. Нужна ваша помощь
Фото: «Русфонд»
После недавней пересадки костного мозга Ратмир Мухаметшин из города Югорска (Ханты-Мансийский АО — Югра) почти не встает с кровати. Нет сил. Год назад у мальчика обнаружили тяжелую болезнь крови — апластическую анемию, что означает недостаток кровяных клеток, разрушение гемоглобина и высокий риск тромбозов. Единственным способом излечения стала трансплантация костного мозга, которая и была успешно проведена. Донорские клетки вот-вот должны заработать, если в процесс восстановления не вмешается опасный вирус. Чтобы ему противостоять, Ратмиру жизненно необходим дорогой противовирусный препарат, которого нет в России, но который разрешено закупать за границей.
15-летнему Ратмиру из Югры провели пересадку костного мозга, но возникли осложнения. Чтобы он прижился и заработал нужны очень дорогие лекарства, которые можно закупить только за рубежом. Нужна помощь.
ПОМОЧЬ РАТМИРУ
Две недели назад Ратмиру провели пересадку донорского костного мозга. Свой собственный у него перестал вырабатывать кровяные клетки еще в конце прошлого года. Мальчик стал слабеть, у него кружилась голова, подскакивало давление, начались носовые кровотечения. После обследования врачи обнаружили у ребенка сверхтяжелую форму апластической анемии и срочно его госпитализировали. Сначала в Нижневартовск, потом в Екатеринбург, а с мая уже в Санкт-Петербург, в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) имени В. А. Алмазова.
Фото: «Русфонд»
«Пересадку костного мозга Ратмиру должны были провести еще в июне, — рассказывает его мама Яна. — Он уже настроился на эту операцию, начал принимать противогрибковые и антибактериальные препараты. Но в последний момент все сорвалось».
Попытка родителей стать донорами для сына не увенчалась успехом. После типирования выяснилось, что их клетки подходят Ратмиру лишь частично.
К счастью, в регистре костного мозга нашлись доноры, которые подходили мальчику идеально. Но неожиданно первый из них отказался.
«Для Ратмира это был страшнейший удар, — вспоминает Яна. — Несколько месяцев мы морально готовились к пересадке, общались с врачами и другими пациентами, и, когда уже была назначена дата, выяснилось, что донор передумал».
Вторая попытка сорвалась из-за болезни другого донора. Когда он выздоровел, надо было заново сдавать все анализы. Когда все показатели наконец были в норме, заболел сам Ратмир.
«Мама, я не умру? — спрашивал мальчик. — Мне обязательно надо дожить до пересадки. Я хочу с папой пойти на рыбалку, закончить школу и сдать на права. Мне так много еще надо увидеть и успеть!»
Фото: «Русфонд»
Ратмир успел. 5 сентября они с мамой отметили его 15-й день рождения. В больнице, под капельницей. А через три недели Ратмиру провели пересадку костного мозга.
Сейчас у мальчика начался очень важный этап лечения — приживление донорских клеток. И очень тяжелый. Ратмир почти не встает с кровати. Ничего не ест, ничего не хочет.
«До болезни я все время ругала сына, что он торчит в своем планшете, — рассказывает Яна. — А сейчас, когда планшет вторую неделю лежит на тумбочке, меня это пугает. Думаю, ну хоть бы поиграл, но пока у него нет сил даже на это».
Единственное доступное развлечение для Ратмира — смотреть на капельницы, по которым в вену стекают растворы с едой и лекарствами. Это целая «лаборатория», которая сейчас поддерживает жизнь мальчика. Она работает круглосуточно, без перерыва на сон.
По одной трубочке течет еда — раствор с глюкозой. По словам Яны, нормальную пищу он не ел уже две недели — его тошнит даже от запаха. По второй капают антибиотики, они борются с инфекциями.
Перед пересадкой донорских клеток организм мальчика «зачистили». Вместе с потенциально опасными клетками пострадала иммунная система, и теперь организм не может бороться с инфекциями самостоятельно
По третьей трубочке поступает плазма крови. Пока донорские клетки не прижились и не включились в работу, она жизненно необходима.
«Ратмир не плачет и не жалуется, — говорит Яна. — А я не могу…».
Фото: «Русфонд»
Врачи говорят, что у мальчика сейчас высокий риск активации цитомегаловирусной инфекции, вызывающей серьезные осложнения после трансплантации. Для борьбы с ней ему необходим препарат стоимостью более четырех миллионов рублей. Но таких денег в семье Ратмира нет и никогда не было.
«А помнишь, как однажды папа взял тебя на рыбалку? — Спрашивает мама. — Вечером вы пришли во-о-от с таким уловом! Папа еще возмущался: «Все, больше Ратмира с собой на рыбалку не возьму! Он всю рыбу поймал, мне даже малька не оставил». А как мы с тобой бешбармак готовили, помнишь? Я раскатывала тесто для лапши, а ты готовил мясо, потому что «правильное мясо готовят только мужчины»».
Ратмир еле улыбается:
Почему все хорошее у меня в прошлом? Я уж забыл, как выглядят и речка, и деревья, и дом. Я не знаю, что будет завтра и даже через минуту…
«Через минуту я поменяю капельницу, — говорит мама, открывая новый пузырек. — А через два года ты встретишься со своим донором, чтобы сказать ему спасибо. Ты ведь сам хотел. Доктор говорит, что это девушка, ей 25 лет».
«Наверное, она очень сильный и смелый человек. Я обязательно должен выздороветь, чтобы ее не подвести», — соглашается мальчик.
Фото: «Русфонд»
Имя Ратмир переводится как «воин мира». Давайте поможем воину из Югры победить болезнь.
Учитывая диагноз, рефрактерное течение болезни (состояние, при котором организм пациента не отвечает на терапию), Ратмиру для достижения стойкой ремиссии была назначена трансплантация костного мозга. Родные ребенка не подошли по медицинским показаниям, и пересадку провели от неродственного донора. Сейчас у мальчика отмечен высокий риск реактивации цитомегаловирусной инфекции, которая может вызвать жизнеугрожающие осложнения после трансплантации. Поэтому Ратмиру по жизненным показаниям назначена терапия противовирусным препаратом марибавир. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению
Андрей Егоровгематолог НМИЦ имени В. А. Алмазова (Санкт-Петербург)Стоимость лекарства составляет4 441 360рублей
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ратмиру, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ратмиру Мухаметшину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
ПОМОЧЬ РАТМИРУ
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 132 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Материалы по теме:
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать тем, кто в этом особенно нуждается.
Всего собрано свыше 23,205 миллиарда рублей. В 2025 году (на 16 октября) уже собрано 1,31 миллиарда рублей, помощь получили 2377 детей
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ Консультационная служба по донорству костного мозга «Ориентир». В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина. В сентябре Русфонд и Национальный РДКМ стали победителями конкурса грантов мэра Москвы 2025 года. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, город Москва, а/я 110.
Электронный адрес: rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Приложения для айфона и андроида: rusfond.ru/app.
Телефоны: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.
